Fux determina que governo pague medicamento de R$ 17 mi para criança com doença rara

O ministro Luiz Fux, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que a União custeie o tratamento de Paulo Azevedo Soares Varela, de 6 anos, com o medicamento Elevidys. O custo do tratamento está estimado entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões.

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Paulo foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética rara e progressiva que afeta os músculos e pode levar à morte precoce.

“Na sempre complexa ponderação entre, de um lado, os importantes argumentos de ordem financeira, e, de outro, a concretização do direito de acesso à saúde, não se pode desconsiderar a relevância do direito à vida”, disse o ministro na decisão. “Eis a máxima da justiça social preconizada pela Constituição de 1988, calcada nos valores de solidariedade tão caros à sociedade brasileira.”

A decisão obriga o governo a arcar com o custo da medicação e das despesas do tratamento da criança

A decisão judicial obriga o governo a fornecer o medicamento e arcar com todas as despesas relacionadas ao tratamento. O Elevidys ainda não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas já foi aprovado pela FDA (Food and Drug Administration) dos Estados Unidos.

Ao analisar o caso, Fux considerou os relatórios médicos que descrevem a gravidade da doença. O ministro afirmou que a distrofia muscular de Duchenne é uma condição catastrófica que exige intervenção imediata. A decisão também destacou que, dada a rápida progressão da doença e o risco de morte precoce, o tratamento se torna urgente.

Fux usou a Constituição Federal para basear sua decisão

Fux baseou sua decisão no Artigo 196 da Constituição Federal, que garante o direito à saúde como um dever do Estado. O ministro ressaltou que o governo deve assegurar, por meio de políticas públicas, o acesso dos cidadãos a tratamentos eficazes, com o objetivo de proporcionar maior dignidade e aliviar o sofrimento.

Fux mencionou a legislação sobre os direitos de crianças e adolescentes

Além disso, Fux mencionou a legislação que protege os direitos de crianças e adolescentes, como o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/1990) e a Convenção Internacional sobre os Direitos da Criança (Decreto 99.710/1990).

Esses documentos garantem o direito à vida e à saúde para os menores. O ministro também destacou que, atualmente, não há alternativa terapêutica registrada no Brasil para a distrofia muscular de Duchenne.

Na sentença, Fux se referiu à decisão anterior do ministro Gilmar Mendes, que impôs restrições para a liberação do Elevidys pela União.

Mendes determinou que houvesse um diálogo entre a Suprema Corte, representantes da União, da Procuradoria-Geral da República, do Ministério da Saúde, da Anvisa, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, e o laboratório produtor do medicamento. O objetivo era negociar um preço mais acessível e compatível com o mercado brasileiro.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular hereditária que afeta os músculos, o coração e o sistema nervoso.

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